Enfermedades raras
Según la información brindada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de siete mil enfermedades raras, lo que se traduce en un 7% de personas afectadas en el mundo
En Costa Rica se calcula que alrededor de 359 mil personas padecen de una enfermedad rara y, en gran parte de los casos, son de origen genético4 . Se estima que esta cifra es mayor, debido a que existe un importante subregistro, que se ha generado por la falta de diagnóstico en el país.
A este grupo de enfermedades se las llama “raras” porque se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Según nos explicaron Los pacientes con enfermedades raras viven constantes retos que van más allá de la salud, como el esfuerzo por integrarse en la sociedad durante la etapa escolar y laboral. Asimismo, se enfrentan a diversas barreras en su día a día, entre ellas, la falta de conocimiento de la comunidad sobre las dolencias, el reducido número de especialistas en la materia y la escasa concientización acerca de los problemas que conllevan sus afecciones, que van desde obstáculos físicos hasta casos de marginación.
Escuchemos a Tatiana Villegas Lemaitre, vocera de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.
Precisamente hoy inicia la Semana de las Enfermedades Raras con un Pic Nic familiar gratuito en el Parque Metropolitano La Sabana en el que personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familiares se reunirán y compartirán de un rato ameno con actividades recreativas, música y juegos infantiles.
Para la próxima semana también hay programadas más actividades enfocadas en la visibilización y sensibilización de todos nosotros hacia las personas que sufren de alguna de estas enfermedades.
Si usted desea conocer más sobre estas actividades puede buscar la página de Facebook: FederaciónEnfermedadesRarascr.
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